Η  τυφλοκώφωση στην Ελλάδα

Κανείς δεν θα μπορούσε να περιγράψει την τυφλοκώφωση καλύτερα από τον Jacques SOURIAU (Ψυχολόγου, εξειδικευμένου σε θέματα τυφλοκωφών, πρώην διευθυντή και συμβούλου στο CRESAM) . Ηταν μαζί μας στα πρώτα βήματα του συλλόγου και μας συμβούλευε στις  δύσκολες καταστάσεις. Εγινε φίλος δικός μας και φιλέλληνας.Εμαθε ελληνικά και ήταν διαθέσιμος σε όλες τις προσκλήσεις και προκλήσεις μας. Και όπως φαίνεται από το γράμμα που μας έστειλε, πιστεύει σ’ εμάς.

Εχω την ευχαρίστηση να σας στείλω τις καλύτερες ευχές μου για την επιτυχία του προγράμματός σας, που αποσκοπεί στην ανάπτυξη συνειδήσεων για μια εξειδικευμένη ανθρώπινη κατάσταση: την τυφλοκώφωση. Είχα το προνόμιο να επισκεφτώ την Ελλάδα πολλές φορές και να δουλέψω με κάποιους από σας για την ανάπτυξη επαγγελματικών ικανοτήτων στον τομέα της τυφλοκώφωσης. Καταλαβαίνω ότι ο ενθουσιασμός είναι ακόμη εκεί. Δεν έχω αμφιβολία ότι η ενέργειά σας αυτή θα δημιουργήσει πολλές πρωτοβουλίες και θα δυναμώσει το δίκτυο των οικογενειών, των επαγγελματιών και των οργανισμών σε όλη τη χώρα.Πάντα εντυπωσιαζόμουν, όταν έβλεπα τους Ελληνες συναδέλφους μου, από την ποιότητα των σχέσεων μεταξύ των οικογενειών και των επαγγελματιών, δουλεύοντας μαζί για ν’ αναπτύξουν υπηρεσίες και να βελτιώσουν την ποιότητα της εκπαίδευσης.

Η Τυφλοκώφωση είναι μια αναπηρία που μπορεί εύκολα να παραβλεφτεί, διότι είναι σπάνια και μπορεί να μπερδευτεί με άλλους τύπους αναπηρίας. Ατομα με Τυφλοκώφωση χρειάζονται πολύ εξειδικευμένες μορφές υποστήριξης, διότι η αναπηρία τους κάνει την πρόσβαση στην πληροφορία, την επικοινωνία και την κινητικότητα πολύ περιορισμένη και ασυνεχή, εάν δεν είναι σ’ επαφή με άτομα που είναι σε θέση να κατανοήσουν πως αντιλαμβάνονται τον κόσμο και να προσαρμοστούν στην μορφή της επικοινωνίας τους. Ατομα που γεννήθηκαν τυφλοκωφά χρειάζονται απτική προσέγγιση για να επικοινωνήσουν και να εξερευνήσουν τον κόσμο γύρω τους. Εάν έχουν υπολειπόμενη όραση, η απτική προσέγγιση χρειάζεται επίσης σε συνδυασμό με άλλους τύπους αντίληψης. Χρειάζονται επίσης συνομιλητές που να είναι ικανοί ν’ αντιληφθούν και να κατανοήσουν τις αναδυόμενες σκέψεις τους, τις πρωτοβουλίες τους στην επικοινωνία, με σκοπό να επιδράσουν σ’ αυτούς και να τους χρησιμοποιήσουν σαν τον κύριο δρόμο για ν’ αναπτύξουν επικοινωνιακές δεξιότητες και γλώσσα. Ατομα με επίκτητη τυφλοκώφωση έχουν επίσης εξειδικευμένες ανάγκες: έχουν ανάγκη να ξαναοργανώσουν τις ζωές τους, αφού χρειάζεται να αναπτύξουν την αφή σαν τρόπο επικοινωνίας τους, σαν λήψη πληροφοριών, καθώς και στην κίνησή τους. Αυτό απαιτεί ικανούς επαγγελματίες για να τους εκπαιδεύσουν και προσαρμογή των ανθρώπων που ζουν μαζί τους.

Οι τυφλοκωφοί ανήκουν σε μια μικρή ομάδα ατόμων με αναπηρία. Γνωστοποιώντας τις ειδικές τους ανάγκες και φροντίζοντάς τους, απαιτείται προσπάθεια που ποτέ δε σταματά. Είναι ένα παγκόσμιο θέμα, που περιλαμβάνει και χώρες που έχουν μεγάλη παράδοση σε παροχή πληροφοριών σε τυφλοκωφούς. Αλλαγές στην οικονομία και στη διαχείριση γίνονται παντού, πράγμα που οδηγεί στην ενσωμάτωση μικρότερων υπηρεσιών και ιδρυμάτων σε μεγάλους οργανισμούς, όπου οι παραδόσεις και οι «ανησυχίες» για την εκπαίδευση των τυφλοκωφών, καθώς και η υποστήριξή τους μπορούν εύκολα να χαθούν. Η ένταξη είναι ένα καλό όραμα, αλλά δυσκολεύει την ανάπτυξη ειδικής εμπειρογνωμοσύνης και συναφών πλαισίων εκπαίδευσης. Υπάρχουν επίσης αλλαγές στις αιτιολογίες που καθιστούν αναγκαία την αναθεώρηση των μεθόδων. Επομένως, θέτοντας την τυφλοκώφωση στην ημερήσια διάταξη, θα απαιτούνται πάντα συγκεκριμένες και μόνιμες προσπάθειες.

Ολες αυτές οι αλλαγές είναι προκλήσεις και είμαι ευτυχής που βλέπω ότι αποφασίσατε να τις αντιμετωπίσετε με τη γνωστή σας ενέργεια και ενθουσιασμό.

Τις καλύτερες ευχές μου για το πρόγραμμά σας.

Jacques Souriau

15/6/2018

Απόδοση στα ελληνικά: Διαμάντω Μάτσα

Ακολουθεί Το αυθεντικό κείμενο

Deaf blindness in Greece

I am pleased to send you my best wishes for the success of your project aiming at developing awareness about a very specific human condition: deafblindness. I had the privilege to visit Greece many times and to work with some of you at developing professional competencies in the field of deafblindness. I can see that the enthusiasm is still there; I have no doubt that your action will yield a lot of initiatives and strengthen the network of families, professionals and organisations all over the country. I have always been impressed, when meeting my Greek colleagues, by the quality of the relations between families and professionals working together to develop services and improve the quality of education.

Deafblindness is a disability that can be easily overlooked, because it is rare, and it can be mixed up with other types of disabilities. People with deafblindness need very specific forms of support because their impairment makes the access to information, communication and mobility very limited and discontinuous if they are not in contact with people who are able to understand how they perceive the world and to adjust to their form of communication. People who are born deafblind need to be approached tactilely for communicating and exploring the world around them. If they have residual vision, tactile approach is still necessary in connection with the other types of perception. They also need communication partners who are able to perceive and understand their emerging thoughts and initiatives of communication in order to react to them and use them as the main way to develop communication skills and language. This takes training and expertise, and also an unending investment in research. People with acquired deafblindness have also their specific needs. They have to reorganize their lives, since they have to become tactile when communicating, accessing information and moving around. This requires professionals able to train them and an adaptation of the people they live with. 

Deafblind people belong to a small group of people with disabilities. Making their specific needs known and taken care of requires an effort which is never ending. It is an issue all over the planet, including in countries that have a long tradition of providing services to them. Changes in economy and administration take place everywhere that lead to integrating smaller services and institutions in very big organisations where the traditions and concerns about deafblind education and support can easily be lost. Mainstreaming is a good vision, but it makes it more difficult to develop specific expertise and relevant contexts of education. There are also changes in the aetiologies that make it necessary to review the methods. Therefore, putting deafblindness on the agenda will always require specific and permanent efforts.

All these changes are challenges, and I am happy to see that you are decided to tackle them with your well-known energy and enthusiasm.

My best wishes for your project.

Jacques SOURIAU